一身烂漫古风衣裙

  两条俏皮的辫子……

  全身瘫痪80%的她

  需要戴着呼吸管呼吸

  可即使这样，她每天还是会准时

  出现在直播间里与粉丝互动

  靠着双手

  捏出200多个黏土人物

  她，就是90后女孩向晨曦

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  90后女孩身患罕见病

  1992年出生在湖北的晨曦，幼年时随父母来到江苏无锡生活。7岁时，她被诊断为“进行性肌营养不良症”。

  向晨曦：经常莫名其妙地摔跤，感觉骨头里面突然松软了一下，就摔得鼻青脸肿的。父母觉得不正常就带我去看病。

  医生诊断，随着年龄增长，晨曦的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将慢慢消退。

  在同学们的帮助下，晨曦读完初中，进入高中阶段的学习。可对于晨曦来说，继续读书却有些吃力，于是她向家人提出辍学的想法。

  2011年休学之后，晨曦不甘心就这样虚度光阴，便想尽办法“宅”在家里工作赚钱，写小说、当客服、开网店，她想尽己所能为家庭减轻些负担。

  向晨曦：我不敢想，一个人天天待在家里什么也不做，然后我就一步一步地学。

  全身80%瘫痪

  靠双手制作200多个黏土人物

  晨曦每天需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到很大影响。每天要靠妈妈帮忙调整很久，她才能在椅子上坐得舒服一些。

  为了照顾患病的女儿，晨曦的妈妈四年前辞职回家，几乎寸步不离伴她左右。2016年，晨曦受一位听障姑娘启发，在做网店客服之余，开始尝试做起直播。

  向晨曦：很喜欢这种有人认真听你说话的氛围，所以一直坚持了下来。

  开朗的性格、幽默的话语，再加上励志的人生经历，让晨曦在直播平台吸粉无数。为了让直播内容更丰富，她尝试自学唱歌、陶笛、尤克里里以及各种手工黏土等。

  从一无所知到熟练掌握各种黏土技巧，晨曦学习了近一年的时间。在全身80%瘫痪的情况下，晨曦依靠仅剩下能灵活移动的手指，在专门设计的桌板上制作了200多个黏土人物。

  向晨曦：它复杂的不是大小，而是细节，可能你做一个鞋带，比做一只脚、一双鞋都要复杂。

  如今，晨曦制作的人物越来越逼真，但相比于正常人，依旧耗时很长。晨曦还在多个视频平台分享做黏土和日常生活的视频，并在2019年创办了“晨曦黏土学院”教授黏土技巧。

  向晨曦：我想，我也可以为罕见病群体贡献一点力量。

  “人生是美好的

  曾几度病情恶化，与死亡擦肩而过，她甚至曾向医生提出捐赠遗体的愿望……所幸，这名坚强的女孩挺了过来，依旧对生活满怀希望。“人生是美好的，只要活着，就有无限可能。”

  现在，晨曦创办的网络学院也从一开始的单打独斗发展成团队化运作。目前有400多名学员，其中二三十名是残疾人，晨曦也为他们免去了学费。

  经国内权威专家诊断，她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然难治但不再是不治之症。希望晨曦未来有一天能够重新站起来，迎来下一个奇迹。

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