糖尿病一般分为1型和2型。1型糖尿病患者虽占比不多，却多见于年轻人，需要终身依赖胰岛素，在管理和治疗上难度较大①，控制达标率仅20%~40%②。

  1型糖尿病往往在20岁之前发病

  1型糖尿病是一种终身依赖胰岛素治疗的疾病，由易感基因与环境因素共同作用，如自身免疫系统缺陷、遗传因素、病毒感染等，导致胰岛β细胞破坏，无法自己产生胰岛素②。

  1型糖尿病中约80%是在20岁前发病，起病比较急②。据《中国1型糖尿病诊治指南（2021版）》，有调查显示2010~2013年我国每年新增约13000例经典1型糖尿病患者，发病高峰在10~14岁②。

  与2型糖尿病相比，1型糖尿病的胰岛几乎不能自己产生胰岛素，因此他们想要正常生活，就必须终身依赖胰岛素注射。而2型糖尿病胰岛β细胞功能虽然减退，但不少是在“休眠”，加之2型糖尿病本身也是一种“生活方式病”，肥胖是一个重要诱因，对于部分2型患者来说，如早期能积极做好生活方式管理和药物治疗，可以缓解糖尿病，恢复部分胰岛β细胞功能，减少甚至不再依赖药物治疗③。

  虽然1型糖尿病患者目前无法自愈或治愈，但可以通过规律治疗、健康的生活方式去控制它。

  生活中面临多种不便

  因为1型糖尿病多数在青少年时期发病，又需要终身注射胰岛素，患者生活中往往面临着各方面的“枷锁”，大众也对1型糖尿病有着绝症或遗传至下一代的误解。2015年发表的一项研究显示，基于临床观察，我国1型糖尿病患者遭受的歧视程度远比２型糖尿病严重④。

  在求职方面：1型糖尿病患者囿于入学、公务员体检等硬指标，为了正常学习和工作，不少人只能选择隐瞒病情来规避求职中遇到的歧视问题。但其实糖友只要能做好饮食、胰岛素注射，做好血糖监测，并养成定期运动习惯，和正常人没有什么区别。

  在婚恋方面：1型糖尿病的发病与易感基因有关，也被不少人误认为会遗传给下一代。导致他们在婚恋时不敢表白或坦白病情。但实际情况是，１型糖尿病的遗传倾向远不如２型糖尿病明显④。

  在饮食方面：1型糖尿病患者的胰岛素用量主要根据碳水化合物的摄入量来计算、调整，也需要考虑蛋白质和脂肪需求。他们配好胰岛素比例之后，不少人一个月只敢吃固定的两三种食物，害怕血糖波动。

  同时，1型糖尿病就餐前需要注射餐时胰岛素，由于害怕被知晓病情，在公共场所、办公室等地就餐时糖友都需要小心翼翼地带着胰岛素针去洗手间注射；面临有偶尔的低血糖状况时，补糖都得东张西望一番，生怕其他人看出来自己的异样。

  学会管理好血糖

  1型糖尿病患者的“枷锁”和负担，源于自己和他人对疾病的不了解和误解。糖尿病教育及对控糖知识的系统学习，正是解开这一“枷锁”的钥匙之一。

  1. 管理好血糖，涉及生活中的方方面面

  糖尿病“五驾马车”中饮食、运动、用药糖友都重视，但血糖监测和教育的中重要性也不言而喻。尤其对于1型糖友，从儿童青少年到成年，他们的血糖管理贯穿着不同的成长阶段，更需要专业的、系统地学习。

  不同于2型糖友，1型糖友几乎无胰岛素分泌，胰腺已经不允许他们有任何“侥幸”，每一口食物都需要精细地计算，每一次用药都不能漏。他们的一天是从计算开始的，算好基础量后打一针长效胰岛素，再根据早餐吃什么计算好餐时胰岛素并注射，注射后10分钟左右才能开始吃早餐，餐后还要持续观察血糖，高了补胰岛素，低了要补糖。每一餐都需要糖友学会计算、学会匹配饮食和胰岛素，实时做出调整，都离不开对控糖方法的了如指掌。

  因此，教育与学习对1型糖尿病患者来说是重中之重。2022年世界糖尿病日的主题也强调了教育的重要性，即“教育保护明天”。

  “糖尿病患者99%的时间都是自己在家管理疾病，只有1%的时间到医院住院或者门诊。如何让患者掌握好自我管理的知识和技能，就是通过教育。”北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授指出，“5驾马车”监测、用药、饮食、运动、教育中，教育贯穿每一环节。医护通过给患者传输糖尿病的知识，特别是教给患者如何将一些知识落实为自己的治疗方案、管理行动，对糖尿病控制率提升非常重要。

  2. 糖友多交流

  碳水如何计算？碳水化合物与胰岛素如何匹配？如何选择适合自己的胰岛素泵治疗？这些具体的知识和方法，在Beta俱乐部研发的针对1型糖友的实用控糖课程《30天控糖训练营》中都可以学到。

  糖龄2年的1型糖尿病患者殷先生（化名）就曾经历过刚确诊时的迷茫，在用药、饮食上很忐忑。后来在尝试使用连续血糖监测(CGM)产品后，机缘巧合加入了Beta俱乐部。“俱乐部里有很多糖友小伙伴一起，感觉自己并不孤单。在碳水训练营，有专业的老师讲营养，教我们估算食物重量、碳水含量，比如同样的食物，烹饪方式不对、吃得顺序不对，升糖情况就完全不一样了；后续的胰岛素匹配碳水训练营，我还学到了很多没听过的控糖理念，老师还教我们如何分析血糖曲线，如何调整胰岛素的剂量。通过系统的学习，我的血糖慢慢真的平稳了。”

  “健康人有健康人的活法，糖人有糖人的活法。我的精力已经分出一部分用于控糖，就不能像以前一样浪费时间了，我要多做些自己想做的事，但前提是要控好糖。很幸运加入Beta俱乐部。”殷先生说。

Beta俱乐部广州分会成立

  据悉，Beta俱乐部成立于2021年，初衷是让每一位糖友都能实现自主控糖，依托数字化糖尿病管理科研技术，为糖友提供互助、公益帮扶、患教活动等服务，致力于帮助糖友实现控糖自由。目前俱乐部成员覆盖32省份156城市，如北京、上海、广州、深圳、杭州、沈阳、新乡、日照、泰州、盐城等。硅基仿生高级副总裁、Beta俱乐部理事长郭宁说：“未来，希望团结更多糖友，共同创建糖友幸福家园。”

  参考资料：

  ① 2022-12-15  国际糖尿病idiabetes  《<中国1型糖尿病诊治指南（2021版）>解读（中南大学湘雅二医院代谢内分泌科，糖尿病免疫学教育部重点实验室，国家代谢性疾病临床医学研究中心 何斌斌  李霞  周智广）

  ②中华医学会糖尿病学分会,中国医师协会内分泌代谢科医师分会,中华医学会内分泌学分会,中华医学会儿科学分会.中国1型糖尿病诊治指南(2021版)[J].中华糖尿病杂志,2022,14(11):1143-1250.

  ③《缓解2型糖尿病中国专家共识》编写专家委员会. 缓解2型糖尿病中国专家共识[J]. 中国全科医学, 2021, 24(32):12.

  ④ Lindsay M.Jaacks, 刘蔚. 中国1型糖尿病的社会成见:请停止对这种可控慢性病患者的歧视[J]. 中国糖尿病杂志, 2015, 23(3):3.

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